一般社団法人加納拓を救う会は、ALS(筋萎縮性側索硬化症)と闘う加納拓さんとその家族を支援するための団体です
ALS患者である加納拓さんの日常生活をサポートし、より良い生活環境を提供するための活動を行っています。
ALSについての正しい知識を広め、社会的な理解と支援の輪を広げるための啓発活動を行っています。
最新の医療情報や支援制度についての情報を提供し、加納拓さんとご家族の不安を軽減します。
まず、この文をご覧になっている皆様。
僕のために貴重なお時間を作っていただきありがとうございます。
加納拓と申します。現在35歳(2022年6月現在)です。
僕のALSまでの経緯、そして、これからの想いを綴らせてもらいます。
少しでもたくさんの人にこの病気のことを知っていただきたい、そして、同じ病で苦しんでいる人には希望となってほしい。
そんな風に思って書いています。
2021年5月頃にふと階段の上り下りをする時に足に違和感を感じました。
うまく表現できないんですけど、普段通りに降りれないと言うか、足がついてこないというか。。。
歩いていても右足が上手く動かないというのが始まりでした。
今にしてみればこれが予兆だったのかな?と、思うところはありますがその時は疲れかな?と、特に何も思わずいつも通りに生活をしていました。
そりゃそうですよ。こんな重たい病気に侵されているなんて自分自身思いもよりませんでしたからね…。
しかし何ヶ月か経って次第に歩く度につまずくようになり、今までの生活と何も変わっていないのに足がやたら疲れるというか、だるさを感じるようになりました。
さすがにこれはちょっとおかしいなと思い2021年8月に初めて病院で受診をしてもらいました。
いろいろと検査をしてもらい、初めての検査結果は「どこにも異常がない」と言う事でした。
しばらく様子を見るか大学病院へ改めて検査を受けるかということになりました。
仕事は忙しいし、子供もいる。自分のために時間を割いてもいいものかどうか、悩みましたが念のため大学病院へ行く事に。
というのも、この頃には右手の指も動かしずらくなってきていたんですよね。
さすがに自分的にもなんかおかしいな?というのは感じていたし、なにかあるならそれは知りたい。しっかり直して普段通りの生活を送りたい。
そんな気持ちでした。
2021年12月、大学病院へ検査入院をしそこで初めて診断名を聞かされることになりました。
【筋萎縮性側索硬化症】
これが「ALS」と言われるやつです。
検査入院する前に色々とネットなどで自分の症状と似たものを調べていたんですが、正直1番違っていてくれと思っていた病気でした。
検査結果の説明を1人で聞くと医師に伝えたら「家族も同席でお願いします。」と言われた時はこれは普通の病気じゃないなって。
妻の同席のもと結果を聞いた時は覚悟はしてたつもりだったけど、妻は泣いてるしほんと、正直精神的ダメージがやばかったです。
これまで、大きな事故なんかもしてきて入院生活というのは人より少し多い自分ではありました。
けど、両親や兄弟、友人に支えられたこともあり精神的に参ってしまうようなことはなかったんですよね。
ただ、今回だけは積み上げてきたものが全て崩れ去るような感じで。
言ってもまだ34歳だし、自分がこんな大きな病気になるなんて想像だにしなかった。
そしてなによりまだまだ3人の子供も小さいのにどうしよって、、、
もし数年で死んでしまうならいつまで3人の成長を見てやれるのか?
何をさせてやれるのか?
何を教えてやれるのか?
頭の中が一杯で、ぶっちゃけこの文章を書いているのも相当きついんですよね。
家族や友達にこの話をして、覚悟を伝えた。この先どうなるかわからないけど精一杯生きようって。
そしたらみんなが泣いてくれるんですよ。本当、つらかったですね。。。
でも僕は今しかできないなら今できることをやろうって、自分に言い聞かせてそれまでと変わらず仕事をして、家族と時間を過ごしました。
今までよりもしっかりと前を向いて頑張ろうって思い毎日に励んでいたんです。
ただ、それでも月日が経つにつれどんどん進行が進んでくる。立つことすらもつらくなり、トンカツを箸で支えられなくなった時はもうここまで進んだのか…。と、前を向いていた気持ちをどんどん病気が飲み込んでくる感じなんですよね。
ふとした時に本当にネガティブになる自分が嫌で、情けなくて、、、自分の事を嫌いになってしまう感じ。
そんな時、母親がほんとに色々調べてくれて、京都の病院で本格的にALSの治療と向き合っていることを知りました。
ALSで同じく苦しみ現在も闘病に励んでいる方がいることを知りました。
その方も同じく、京都の病院で治療をされているのだと。
「この治療を拓も受けてみないか?」
「改善が見られたり進行を遅らせることが出来ているらしい。」
そう言われたときは正直希望が見えたというか、最近では感じることが出来なかった気持ちを感じました。
ただ、その後も調べていくうちに治療費がとても払えるような費用でないと・・・いうことがわかりました。
普段の生活で家族で暮らしていくのに精一杯。そんな莫大な貯金があるわけでもない。
現実的な話ではない。そう自分には思いました、あぁ、縁がなかったんだな。って。
しかし、母親はあきらめませんでした。
本当に母親って偉大だなって思いました、病気の本人は僕なのに、僕より病気をなんとかしようと頑張るんです。
凄い嬉しくて、凄い暖かくて、凄い愛情を感じました。
そして、自分自身では言えなかったことを友達たちに直接掛け合ってくれて僕の知らないところで僕がその京都の病院で治療を受けれるようにと色々と動いてくれていました。
そして立ち上がったのがこの社団法人です。
絶対に無理だと匙を投げそうだったのに家族と友達がなんとかしてくれようと必至になって動いてくれ、僕ももう一度立ち上がってその気持ちに応えたい。心からそう思えました。
僕はまだ寝たきりになるわけにも、死ぬわけにだっていきません。
やりたい事が沢山あります!!
僕は生きたい!!!一生懸命に生きて悔いのない人生をまっとうしたいんです。こんなところで終わるわけには決していかない。
まだ何とかなる今の体を守らないといけないんです。
皆さん、どうか。どうか僕の人生の支えの一部になってほしいです。
皆さんに支えられて僕はもう一度しっかりと自分の足で立ち、子供たちを走って抱きしめたい。
ALSなんかに絶対負けない。強い心をもって病気と闘います。
僕を京都の病院に行かせてください!!僕にこの病気と闘うための寄付を何卒、よろしくお願いいたします!!
はじめまして
私は「加納拓を救う会」の監事の加納美佳と申します。
私の息子は2021年5月くらいに足に違和感を感じるようになり
検査の結果12月にALSと診断されました。
ALSとは体を動かすのに必要な筋肉が徐々にやせていき、力が弱くなっていき思うよう動かすことが出来なくなる病気で難病に指定されている病気です。
現在小さな子供3人の5人家族です。幸せな家族にとって全く想像だにしていなかったこの度の難病の告知にただただ大きな不安と恐怖の中にあって、日々闘いながら必死に前を向いて頑張っているところです。
現在、根本的な治療はない為保険適応の治療薬で症状を遅らせる治療をしております。
そんな中再生医療の治療があることを知りました。
しかしながら、この治療は保険適応外で高額な費用が必要となります。
残念ながら私ども家族ではこの治療を受けさせてやることが出来ない為、誠に勝手なお願いではございますが皆様にご支援を頂きたく存じます。
小さな子供たちの笑顔のために拓、本人も再生治療を受け難病に立ち向かい克服したいという強い思いでおります。
私たち家族もまた少しでも進行を止めることができるなら出来ることをしてやりたい、そんな思いでおります。
皆様には募金の趣旨をご理解賜りご賛同頂けますと幸いです。
何卒、心より宜しくお願い申し上げます。
夫に異変を感じたのはちょうど1年前です。
足がうまく動かせず歩きにくいという症状が急におこり心配で毎日ネットで検索する毎日でした。
大変な病気だったらどうしようと、、、
そして去年の12月に医大に検査に行く事になりそこでALSと診断されました。
この病気は難病で今の医学では治せません。
でも少しでも遅らせる事ができるならまだまだ一緒に生きたいのです。それにはこの治療を受けたいんですが、それには多額のお金が必要です。
家庭にはまだ小さい子供が3人います。
家族でもっともっと明るい未来を過ごしたいです。
何卒皆様のお力添えを頂ければと思いますので宜しくお願い致します。
皆さんにも自分にとってかけがえのない、大切な人間はいると思います。 家族でも、友人でも、恋人でも。
そんな家族や友人が病に侵され苦しんでいるなら力になりたい。そうは思わないでしょうか?
僕にとってそんな心の底から助けたい、力になりたいと思う人間がこの度、ALSの病に侵されてしまった拓です。
初めまして。西原賢(ニシハラ ケン)と申します。加納拓とは中学からの友達で青春を共にしてきました。 突然の事で最初は驚き、なぜ拓が?と思う事もありました。本人の気持ちを考えるとやるせない気持ちになりました。
しかし、誰よりも前向きに病気と向き合っている彼を見て、微力ながらも力になりたいと思いました。 皆さんにも大切な友達、仲間がいると思います。どうか力を貸して下さい。宜しくお願いします。
初めまして寺谷純基(テラタニ ジュンキ)と申します。 僕らと拓とは中学から一緒にいます。 本当に親友と言える数少ない友達の1人です。
そんな拓が、去年の年末にALSと言う病院になったと知らされ、僕たちにはそんな知識は無く、調べれば調べるほど大変な病気だと分かりました。 夏頃から体の異変を心配していましたが、まさかそんな難病とは知らず涙しました。
お世話になります。村尾 翔(ムラオ ショウ)と申します。 突然の事ですが皆々様にお話を聞いて頂きたく少々目を通して頂ければ幸いです。
早速になりますが、幼なじみの仲間、親友の加納 拓(かのう たく)が『ALS』と言う病を患い、助けたい!救いたい!と感情が出るのは仲間なら当然の事だと思います。
初めまして、山根良介と申します。この度は加納拓くんに難病が見つかり友人一同意気消沈しております。この事をしっかり受け止めて前を向き少しでも加納拓の力になれたら良いと思います。 皆さんの力も貸して頂ければ幸いです。宜しくお願いします。
ご質問やお問い合わせは、以下のメールアドレスまたはお電話にてお気軽にご連絡ください。