支援金・寄付のお願い
ALS(筋萎縮性側索硬化症)とは?
ALSは、運動神経に異常が起こり、次第に体の自由がきかなくなる進行性の病気です。その発症原因はいまだ解明されておらず、治療法が確立されていない難病の1つです。
ALSを根治させる治療法はまだ見つかっていませんが、遺伝子研究や再生医療、医療機器開発など、ALS研究は日々進歩しています。
また現在は、対症療法を適切に行うことで病気の進行を遅らせることができるようになってきているため、早期に治療を開始することが特に重要な為、みなさんのお力をお貸し下さい。
一般社団法人加納拓を救う会代表理事(加納拓母親)から皆様へのメッセージ
【加納 美佳(当人の母親)】
寄付のお願いについて
はじめまして
私は「加納拓を救う会」の監事の加納美佳と申します。
私の息子は2021年5月くらいに足に違和感を感じるようになり
検査の結果12月にALSと診断されました。
ALSとは体を動かすのに必要な筋肉が徐々にやせていき、力が弱くなっていき思うよう動かすことが出来なくなる病気で難病に指定されている病気です。
現在小さな子供3人の5人家族です。幸せな家族にとって全く想像だにしていなかったこの度の難病の告知にただただ大きな不安と恐怖の中にあって、日々闘いながら必死に前を向いて頑張っているところです。
現在、根本的な治療はない為保険適応の治療薬で症状を遅らせる治療をしております。
そんな中再生医療の治療があることを知りました。
しかしながら、この治療は保険適応外で高額な費用が必要となります。
残念ながら私ども家族ではこの治療を受けさせてやることが出来ない為、誠に勝手なお願いではございますが皆様にご支援を頂きたく存じます。
小さな子供たちの笑顔のために拓、本人も再生治療を受け難病に立ち向かい克服したいという強い思いでおります。
私たち家族もまた少しでも進行を止めることができるなら出来ることをしてやりたい、そんな思いでおります。
皆様には募金の趣旨をご理解賜りご賛同頂けますと幸いです。
何卒、心より宜しくお願い申し上げます。
一般社団法人社員(加納拓友人たち)から皆様へのメッセージ
【西村 太一(当人の友人)】
皆さんにも自分にとってかけがえのない、大切な人間はいると思います。
家族でも、友人でも、恋人でも。
そんな家族や友人が病に侵され苦しんでいるなら力になりたい。そうは思わないでしょうか?
僕にとってそんな心の底から助けたい、力になりたいと思う人間がこの度、ALSの病に侵されてしまった拓です。
現在拓は重く、残酷な病気に苦しんでいます。
ですが本人は歩くのもままならない、物を持つことすらままならないのに弱音を吐くこともせず、毎日家族のためと気を張って朝早くから夜遅くまで仕事に励み、笑顔を絶やさず頑張っています。
拓とは小学校からの付き合いで、もう30年近く一緒に居ます。
心を許せるもの同士だからこそ話せることもあり、拓と二人で話をしているとき彼は「一人になったときにふと考えてしまうことがあり、そんな時はどうしようもなく苦しくなる、なんでおれが?って思う。」と話してくれました。
普段は気を使い、誰に対しても優しくそして笑顔を絶やさない拓。
ですがやっぱりALSとの闘いは相当苦しいんだなというのを強く感じました。
当然ですよね、調べているだけでも胸が張り裂けるほどの苦痛を感じる病気です。
だからこそ僕はこの病と闘う術があるならどんなことをしても協力し、この病に打ち勝ってほしい。そう思いました。
ですが、無力かな。僕たち周りだけの力ではどうしようもないこともあり、そのひとつが治療や通院に必要な莫大な資金でした。
「そんなもの国から補助してもらえばいい。」そんな風に思われる方もおられるかもしれません。
ですが、国からの補助金などは一定のレベルの進行が経過しないと降りないのだそうです。
なんと理不尽な話か。自分の力では動けない、しゃべれない、起きることすらできない。
そういった患者を対象に補助金は降りるのだそうです。
拓はギリギリまだ自分の力で歩け、動くことができます。
ですが、今進行を止めなければALSという病気には恐ろしい結末が待っています。
そのため、僕たちも、そして本人の拓も最先端の治療を受け何とか最低限今の状態で進行を止めたいと思っています。
ALSという病は“回復”するということは現状では難しいようです。しかし、進行を止めることが出来れば彼の生活、家族の生活をこれ以上苦しめることも少なくなります。
なので、皆様にご協力頂きたくこの社団法人を設立し、ALSという病気のことを知っていただき、拓を救うための寄付をお願いしたく思います。
拓という人間は自分のことよりも周りのことを一番に考える、マンガの世界の主人公のような性格をしたやつです。
僕なんかと友達でいてくれるのがもったいないくらいにいいやつなんです。
僕が嘆いているとき、心をずたずたに傷つけられたとき、支えてくれた一人が拓でした。
次は僕が拓を支えたいのです。皆様、どうか寄付をよろしくお願いいたします。
【西原 賢(当人の友人)】
初めまして。西原賢(ニシハラ ケン)と申します。加納拓とは中学からの友達で青春を共にしてきました。
突然の事で最初は驚き、なぜ拓が?と思う事もありました。本人の気持ちを考えるとやるせない気持ちになりました。
しかし、誰よりも前向きに病気と向き合っている彼を見て、微力ながらも力になりたいと思いました。
皆さんにも大切な友達、仲間がいると思います。どうか力を貸して下さい。宜しくお願いします。
【寺谷 純基(当人の友人)】
初めまして寺谷純基(テラタニ ジュンキ)と申します。
僕らと拓とは中学から一緒にいます。
本当に親友と言える数少ない友達の1人です。
そんな拓が、去年の年末にALSと言う病院になったと知らされ、僕たちにはそんな知識は無く、調べれば調べるほど大変な病気だと分かりました。
夏頃から体の異変を心配していましたが、まさかそんな難病とは知らず涙しました。
でも、本人は笑顔を僕達に見せてくれて「大丈夫だけ心配すんな」と言われました。
そんな拓を見て僕達は何が出来るだろうと、友達同士で話し合いをして、募金団体を立ち上げました。
今も進行している病気と拓は毎日闘っています。
皆様のお力を貸してください。
皆様の御協力で拓の病気の進行を遅らすことが出来ます、僕達だけでは資金源がなく、皆さん一人一人の力が必要です。
何卒宜しくお願いします。
【村尾 翔(当人の友人)】
お世話になります。村尾 翔(ムラオ ショウ)と申します。
突然の事ですが皆々様にお話を聞いて頂きたく少々目を通して頂ければ幸いです。
早速になりますが、幼なじみの仲間、親友の加納 拓(かのう たく)が『ALS』と言う病を患い、助けたい!救いたい!と感情が出るのは仲間なら当然の事だと思います。
それでもこの『ALS』と言う病は壁が高く、今現在の治療においては完治が難しく、この病とこれから人生を共にして生きていかなければなりません。
ハッキリ言います!
助けたいです!
皆々様が賛同頂けるなら少しのチカラでも、大きなチカラでも助けて頂ければ幸いです。
その為に拓の家族、仲間で社団法人を立ち上げ『加納 拓を救う会』と言う助ける為、救う為の場所を設ける運びとなりました。
拓は率直に言ってめっちゃいい奴なんです!何でそんな奴が、なんて思いますが、そんなのはもう今言っても仕方ないし前を向くしかないし、いつまでも笑える仲でいたいし家族助けたいし感情は抑えきれないですが、どうか宜しくお願いします。
皆々様、拓を救う手助けを、募金をして欲しいです。
この思いをどうか皆々様に分かってもらえればありがたいです!
宜しくお願いします。
【山根良介(当人の友人)】
初めまして、山根良介と申します。この度は加納拓くんに難病が見つかり友人一同意気消沈しております。この事をしっかり受け止めて前を向き少しでも加納拓の力になれたら良いと思います。
皆さんの力も貸して頂ければ幸いです。宜しくお願いします。
一般社団法人加納拓を救う会理事(加納拓妻)から皆様へのメッセージ
【加納 郁美(当人の嫁)】
加納拓の妻です。
夫に異変を感じたのはちょうど1年前です。
足がうまく動かせず歩きにくいという症状が急におこり心配で毎日ネットで検索する毎日でした。
大変な病気だったらどうしようと、、、
そして去年の12月に医大に検査に行く事になりそこでALSと診断されました。
この病気は難病で今の医学では治せません。
でも少しでも遅らせる事ができるならまだまだ一緒に生きたいのです。それにはこの治療を受けたいんですが、それには多額のお金が必要です。
家庭にはまだ小さい子供が3人います。
家族でもっともっと明るい未来を過ごしたいです。
何卒皆様のお力添えを頂ければと思いますので宜しくお願い致します。
加納拓から皆様へのメッセージ
まず、この文をご覧になっている皆様。
僕のために貴重なお時間を作っていただきありがとうございます。
加納拓と申します。現在35歳(2022年6月現在)です。
僕のALSまでの経緯、そして、これからの想いを綴らせてもらいます。
少しでもたくさんの人にこの病気のことを知っていただきたい、そして、同じ病で苦しんでいる人には希望となってほしい。
そんな風に思って書いています。
2021年5月頃にふと階段の上り下りをする時に足に違和感を感じました。
うまく表現できないんですけど、普段通りに降りれないと言うか、足がついてこないというか。。。
歩いていても右足が上手く動かないというのが始まりでした。
今にしてみればこれが予兆だったのかな?と、思うところはありますがその時は疲れかな?と、特に何も思わずいつも通りに生活をしていました。
そりゃそうですよ。こんな重たい病気に侵されているなんて自分自身思いもよりませんでしたからね…。
しかし何ヶ月か経って次第に歩く度につまずくようになり、今までの生活と何も変わっていないのに足がやたら疲れるというか、だるさを感じるようになりました。
さすがにこれはちょっとおかしいなと思い2021年8月に初めて病院で受診をしてもらいました。
いろいろと検査をしてもらい、初めての検査結果は「どこにも異常がない」と言う事でした。
しばらく様子を見るか大学病院へ改めて検査を受けるかということになりました。
仕事は忙しいし、子供もいる。自分のために時間を割いてもいいものかどうか、悩みましたが念のため大学病院へ行く事に。
というのも、この頃には右手の指も動かしずらくなってきていたんですよね。
さすがに自分的にもなんかおかしいな?というのは感じていたし、なにかあるならそれは知りたい。しっかり直して普段通りの生活を送りたい。
そんな気持ちでした。
2021年12月、大学病院へ検査入院をしそこで初めて診断名を聞かされることになりました。
【筋萎縮性側索硬化症】
これが「ALS」と言われるやつです。
検査入院する前に色々とネットなどで自分の症状と似たものを調べていたんですが、正直1番違っていてくれと思っていた病気でした。
検査結果の説明を1人で聞くと医師に伝えたら「家族も同席でお願いします。」と言われた時はこれは普通の病気じゃないなって。
妻の同席のもと結果を聞いた時は覚悟はしてたつもりだったけど、妻は泣いてるしほんと、正直精神的ダメージがやばかったです。
これまで、大きな事故なんかもしてきて入院生活というのは人より少し多い自分ではありました。
けど、両親や兄弟、友人に支えられたこともあり精神的に参ってしまうようなことはなかったんですよね。
ただ、今回だけは積み上げてきたものが全て崩れ去るような感じで。
言ってもまだ34歳だし、自分がこんな大きな病気になるなんて想像だにしなかった。
そしてなによりまだまだ3人の子供も小さいのにどうしよって、、、
もし数年で死んでしまうならいつまで3人の成長を見てやれるのか?
何をさせてやれるのか?
何を教えてやれるのか?
頭の中が一杯で、ぶっちゃけこの文章を書いているのも相当きついんですよね。
家族や友達にこの話をして、覚悟を伝えた。この先どうなるかわからないけど精一杯生きようって。
そしたらみんなが泣いてくれるんですよ。本当、つらかったですね。。。
でも僕は今しかできないなら今できることをやろうって、自分に言い聞かせてそれまでと変わらず仕事をして、家族と時間を過ごしました。
今までよりもしっかりと前を向いて頑張ろうって思い毎日に励んでいたんです。
ただ、それでも月日が経つにつれどんどん進行が進んでくる。立つことすらもつらくなり、トンカツを箸で支えられなくなった時はもうここまで進んだのか…。と、前を向いていた気持ちをどんどん病気が飲み込んでくる感じなんですよね。
ふとした時に本当にネガティブになる自分が嫌で、情けなくて、、、自分の事を嫌いになってしまう感じ。
そんな時、母親がほんとに色々調べてくれて、京都の病院で本格的にALSの治療と向き合っていることを知りました。
ALSで同じく苦しみ現在も闘病に励んでいる方がいることを知りました。
その方も同じく、京都の病院で治療をされているのだと。
「この治療を拓も受けてみないか?」
「改善が見られたり進行を遅らせることが出来ているらしい。」
そう言われたときは正直希望が見えたというか、最近では感じることが出来なかった気持ちを感じました。
ただ、その後も調べていくうちに治療費がとても払えるような費用でないと・・・いうことがわかりました。
普段の生活で家族で暮らしていくのに精一杯。そんな莫大な貯金があるわけでもない。
現実的な話ではない。そう自分には思いました、あぁ、縁がなかったんだな。って。
しかし、母親はあきらめませんでした。
本当に母親って偉大だなって思いました、病気の本人は僕なのに、僕より病気をなんとかしようと頑張るんです。
凄い嬉しくて、凄い暖かくて、凄い愛情を感じました。
そして、自分自身では言えなかったことを友達たちに直接掛け合ってくれて僕の知らないところで僕がその京都の病院で治療を受けれるようにと色々と動いてくれていました。
そして立ち上がったのがこの社団法人です。
絶対に無理だと匙を投げそうだったのに家族と友達がなんとかしてくれようと必至になって動いてくれ、僕ももう一度立ち上がってその気持ちに応えたい。心からそう思えました。
僕はまだ寝たきりになるわけにも、死ぬわけにだっていきません。
やりたい事が沢山あります!!
僕は生きたい!!!一生懸命に生きて悔いのない人生をまっとうしたいんです。こんなところで終わるわけには決していかない。
まだ何とかなる今の体を守らないといけないんです。
皆さん、どうか。どうか僕の人生の支えの一部になってほしいです。
皆さんに支えられて僕はもう一度しっかりと自分の足で立ち、子供たちを走って抱きしめたい。
ALSなんかに絶対負けない。強い心をもって病気と闘います。
僕を京都の病院に行かせてください!!僕にこの病気と闘うための寄付を何卒、よろしくお願いいたします!!
寄付のお願い
銀行振り込みで寄付する
【寄付金振込先】
金融機関名 | 山陰合同銀行 |
支店名 | 千代水(チヨミ)支店 |
口座種類 | 普通口座 |
口座番号 | 4517533 |
口座名義 | シャ)カノウタクヲスクウカイ |
【寄附金額】
5,000円 |
10,000円 |
30,000円 |
50,000円 |
100,000円 |
200,000円 |
300,000円 |
500,000円 |
金額を指定して寄付する
寄付金の使い道
ALS治療の医療費
年間の薬代と診察費用が12万かかり通院費が別途で約10万、更に今回の目的の一番大きな部分が幹細胞再生医療を受けることです。
自由診療で保険適用外の治療なため1度の診療で数百万の金額が必要です。
こちらの通院が数回続くため高額なお金を必要としています。
一般社団法人の活動経費
社団法人自体が鳥取にあり、そこから関西圏、関東圏への交通費や宿泊費、更には物品の作成であったりと加納拓を救う会を存続させるため、加納拓のサポートを行うために活用させて頂きます。
加納拓スナップ写真
大切な家族と
大事な仲間たちと
大事な仲間たちと
一般社団法人加納拓を救う会問い合わせ
【一般社団法人加納拓を救う会】
法人番号:2270005005511
営業時間:12:00~21:00
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